Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

joi, 2 mai 2013

Prima operatie

Dupa o noapte dormita de la 6 la 6 a sosit si mult temuta zi a operatiei. Am intrat la sala la ora 8. Robi a fost adormit la mine in brate. Nici nu va pot descrie ce sentimente m-au incercat cand l-am lasat din brate in pat pentru a fi dus in sala...

Operatia trebuia sa dureze 90 de minute si consta in efectuarea unei rectoscopii pe parcursul careia se lua si tesut pentru biopsie si apoi in punerea ileostomei. Dupa aproape doua ore a iesit un doctor si mi a spus ca au facut biopsie si ca au pus ileostoma dar ca se pare ca e o infectie si o posibila gaura in colon si ca trebuie deschis si pe abdomen pt a vedea despre ce este vorba si pt a putea coase. M-am simtit de parca a cazut cerul pe mine. Ce puteam spune ... ce puteam alege... infectie si gaura sau incizie!? Dupa 3 ore s-a terminat cosmarul. Seful de sectie care l-a operat pe Robi, mi-a spus ca nu a fost infectie si nici gaura in intestin si ca totul a fost ok si datorita inciziei au putut s-a ia tesut pt biopsie si din partea superioara unde nu ajungeau altfel. M-am bucurat pe de o parte ca e totul bine, pe de alta parte m-am intrebat cum putem noi oare sa avem atata ghinion.... A incercat doctorul sa mi explice dar ce sa mai ...  orice explicatie e de prisos...

Ziua operatiei a trecut destul de repede pt ca Robi a dormit destul de mult si parea ca se simte bine. Sonda vezicala si anala sunt cei mai mari inamici ai nostri acum.

A doua zi Robi era deja la plimbare pe picioarele lui. Am sacapat si de sonde si de unul din fluturase. Este incredibil cat de repede se refac cei mici. Nu avem voie sa mancam si sa bem nimic dar primim tot ce trebuie prin perfuzie. Burtica era in continuare umflata dar doctorii au spus ca e normal dupa operatie. Robi s-a obisnuit putin cu ileostoma si a inteles ca nu are voie sa traga sau sa umble la ea. A fost foarte cuminte si intelegator. Camera de joaca de pe sectie ne face s-a mai uitam de necazurile noastre si s-a treaca timpul mai usor. Robi e prezent acolo s-a se joace cu tutu si cu uuu cel putin de 2 ori pe zi. Copii sunt adusi acolo chiar si cu patul lor.

A treia zi deja setea si cu burtica umflata erau cele mai mari probleme ale noastre. Si de parca nu era destul ileostoma parea sa nu mai functioneze ca in prima zi si sa nu mai elimine continut. Eram foarte ingrijorat. Am facut eco si raze pe parcursul zilei pt ca pe seara doctorii sa vina si sa mi spuna ca au discutat toata ziua si pare ca s-a obstructionat intestinul subtire cam prin zona ileostomei si ca trebuie din nou operat si pusa din nou ileostoma. Nu-mi venea sa cred ... dupa atata chin  ... mai o operatie.... Imi venea sa strang de gat pe toata lumea. Initial am zis ca nu mai vreau, si sa mai asteptam putin ... ca poate si revine... dar am inteles imediat ca se poate sta maxim 24 de ore cu obstructie si ca riscurile sunt mult mai mari, asa ca iata-ma semnand un nou acord de operatie.

Aceeasi poveste cu adormitul .... La 12 noaptea  ma plimbam de nebun prin holurile de langa salile de operatie. Era pustiu. Eram negru de suparare, eram varza.... De incurajare asa ... numai ce zarisem un schelet cu fata spre mine printr un geam de magazie. Mi sa facut pielea de gaina si am taiat o de acolo. O fi semn bun, o fi semn rau, imi ziceam ... Nu poate decat sa fie bine. Nu am sa permit sa fie altfel, ma tot incurajam ... Dupa o ora jumate sau doua Robilica al meu a iesit din operatie tare confuz dar cu ochisorii lui mari si cu bucurie pe fata sa ma vada. Dadea si din picioare, ceea ce m-a dus cu gandul ca nu l-au mai deschis odata la operatia de pe abdomen. Robi e mai bine decat dupa prima operatie. Doctorii mi ai explicat ca a fost foarte bine ca am acceptat din nou sa il opereze si mi-au spus ca au mai largit ileostoma si ca va fi bine. Dupa asa o noapte grea dimineata a venit destul de repede si a adus si un zambet pe buzele lui Robi si desigur si pe ale mele.

 Ziua urmatoare recuperarea a fost mai grea si mai inceata dar burtica incepe sa se dezumfle si Robi se simte tot mai bine. Incet, incet Robi face pasi mici spre aliatul nostru, camera de joaca. Urmatoarea zi deja mergem aproape normal si ne luptam din nou cu papa, apa si cu ceai ul care ne sunt interzise.
Intre timp a venit si biopsia care a confirmat boala, megacolon, si a confirmat si ca zona dilatata de deasupra aganglionozei este sanatoasa.
Lucrurile merg spre bine, burtica e dezumflata, iar azi am inceput cu apa si cu ceaiul, iar maine sper sa incepem cu papa. Doctorii spun ca luni probabil ne vor da drumul acasa.Ar urma sa revenim peste vreo 3 luni sa vedem cat si-a revenit din dilatare colonul si in functie de asta sa se decida daca mai asteptam sau mergem mai departe cu urmatoarea operatie in care se va taia zona de aganglionoza.

Aici se incheie prima noastra aventura la Tubingen, dezamagitoare pe termen scurt, dar promitatoare pe termen lung. Va multumesc voua celor care a-ti facut posibila aceasta deplasare.

Un comentariu:

  1. Multi pupici lui Robi si tie si va asteptam cu drag si dor acasa :x

    RăspundețiȘtergere