Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

vineri, 16 august 2013

A doua operatie...

Dragi prieteni, suntem din nou la Tubingen. Am venit cu totii cu sperante mari ca nu vor fi probleme si complicatii cu Robi si cu gandul ca evaluarea de 3 luni a lui Raul nu poate fi decat pozitiva.

Au trecut trei luni jumate de la prima operatie a lui Robi si era programata evaluarea sa vedem daca partea de colon dilatata si-a mai revenit la starea initiala si daca poate fi operat. La scurt timp dupa internare am facut din nou analiza de contrast a colonului, irigografia, si am primit vestea buna ca Robi e pregatit de operatie si ca recuperarea ar putea sa dureze doar o saptamana. Ne-am bucurat foarte tare pentru ca dupa aceasta operatie ar mai trebui sa asteptam 2-3 luni si apoi sa scapam de ileostoma si de chinurile cu punga.
Un alt motiv de bucurie a fost ca putem merge impreuna toti la Koln unde este programata evaluarea lui Raul saptamana viitoare. Ne asteptam ca operatia aceasta sa fie cea mai grea din punct de vedere tehnic dar in ciuda acestui lucru eram optimisti ca vom avea o recuperare scurta.

Dupa o noapte nelinistita si cu tot felul de ganduri in minte a sosit si ziua operatiei. Ni s-a spus ca dureaza cam 3 ore. Eram destul de linistiti si increzatori si timpul a trecut destul de repede. Dupa 3 ore jumate a sosit unul din medici in salon si de cum l-am vazut am stiut ca nu e ceva in regula dupa expresia fetei nepregatita sa ne dea vesti bune. A spus ca nu mai reusesc sa traga de colon afara mai mult de 35 de cm prin fundulet si ca respectiva bucata nu e in totalitate sanatosa, adica nu contine suficienti ganglioni, si ca trebuie sa faca o incizie peste vechea incizie pe abdomen de la operatia trecuta astfel incat sa poata sa ajunga la o zona sanatoasa. Nu am mai avut cuvinte, nu ne venea sa credem ca nici de data asta nu am scapat de complicatii, de ce trebuia sa fie asa..... Operatia ar mai fi trebuit sa dureze inca 2 ore - 2 ore jumate. Ne am dat acordul si nu vroiam decat sa treaca acele ore si sa fie Robi bine. Eram socati din nou, fara cuvinte si cu inima stransa cat un purec. E cel mai cumplit chin pentru un parinte sa nu poti face nimic, decat sa astepti in timp ce se poate intampla orice cu copilul tau. Dupa 6 ore de operatie au venit doctorii si ne au spus ca Robert e bine dar ca inca asteapta rezultatul de la ultima biopsie extemporanee si apoi il dezintubeaza. Au spus ca au eliminat aprox 40cm de colon si ca acesta era destul de alungit si dilatat chiar si dupa 3 luni. Dar ne-au linistit ca 65% din colon, cat a ramas, e suficient si ca nu v-a fi nici o problema. Nu putem decat sa speram ca va fi asa.

Zilele care au urmat nu au fost lipsite de evenimente. Fiecare zi a fost o noua aventura.
In primele 24 de ore Robi a dormit mai mult si nu a mancat sau baut nimic. A fost cu mult mai extenuat si mai apatic decat la primele operatii din aprilie. Prima aventura a inceput in dimineata urmatoare operatiei cand ne-am trezit cu pulpa stanga umflata. Doctorii au suspectat ca e vorba de o tromboza si ne au trimis la eco si au scos cateterul din spate prin care se administra mai eficient calmantul importiva durerii. Problema era ca piciorul stang il misca destul de greu iar din degete nu misca deloc. Ne am speriat ca poate fi o semipareza legata de cateterul din coloana. Din fericire eco ul a confirmat ca circula sangele, cel putin in vasele mari de sange din picior si ca deocamdata nu sunt probleme. Au urmat zilele urmatoare vizite zilnice de la anestezisti, neurologi si pana la fizioterapeut pt a verifica starea piciorului. Pare sa se fi umflat de la pozitia din timpul operatiei. Inca este umflat dar il misca destul de bine si misca si degetele. Ziua urmatoare aproape de miezul noptii a inceput urmatoarea aventura. Analizele de sange din vena au indicat o valoare foarte ridicata pt ldh(lactat) ceea ce sugera o posibila problema in abdomen si am fost din nou trimisi la eco. Din fericire si de data aceasta eco ul a fost prietenul nostru si ne a dat rezulate bune. Analiza a fost repetata din sange din capilare si de data aceasta rezultatul a fost ok. Cei de la terapie intesiva au confirmat ca uneori, inexplicabil, ldh ul luat din sange din vena si nu din capilare da un rezultat anormal. Acum ne luptam cu o infectie destul de mare, crp 30,  insa sub antibiotice nu avem nici febra. Speram ca anlizele urmatoare sa confirme ldh normal si un crp scazut.

Primul zambet am reusit sa il smulg de la Robi abia la doua zile dupa operatie.

Robi a inceput sa manance si sa bea usor insa recuperarea e mult mai grea. Nu am avut voie sa ne ridicam din pat dar oricum e sesibil la orice miscare. La 3 zile dupa operatie a dormit destul de mult si nu prea are chef de nimic, nici de vorba, nici de joaca, nici de Raul sau de noi. Speram ca maine sa putem face cativa pasi poate spre camera de joaca. Ramane de vazut...

Luni va incepe evaluarea lui Raul la Koln. Se va face rmn, eco, punctie de maduva si mibg. De asemenea asteptam rezultatul analizei oncogenei n-myc de la Tubingen. Speram ca toate acestea sa confirme din nou stadiul 4s si faptul ca nu mai avem nici o tumoare.

Sper sa revin cu vesti bune cat mai curand inclusiv despre evaluarea lui Raul de la Koln de saptamana viitoare.

Va multumesc inca o data voua celor care ati fost si sunteti alaturi de noi.