Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

vineri, 26 aprilie 2013

La Tubingen cu Robi

Iata-ne ajunsi cu Robi la Tubingen.

La sosire ne a intampinat cu bratele deschise o romanca deosebita, Laura, careia vreau sa i multumesc pentru caldura cu care ne a gazduit in prima zi si pt tot sufletul pe care la pus pentru noi pe toata durata sederii noastre de pana acum.

In prima zi de spitalizare am dat in camera peste o familie de romani pe jumatate, foarte simpatici de altfel ,care au facut si pe translatorii la povestile lungi de genul istoricului bolii.
Oricum cam toata lumea stie engleza sau macar intelege, cu exceptia tipei de la inregistrarea in spital...  In prima zi am apucat sa cunosc mai bine cladirea si imprejurimile, asistentele, regulile, camera de joaca, mersul lucrurilor. Conditiile sunt incomparabile cu ce vezi la noi. Printre altele, curatenie, dezinfectant la usa, saloane cat un apartament, cu 2 paturi ajustabile si cu buton de chemat asistentele, grup sanitar, bucatarie utilata dar comuna pe holul principal, apa, suc, borcanase pt copii cu papa, pampers, servetele umede, totul la discretie. Dar cei mai importanti sunt oamenii, saritori, dispusi sa te ajute cu zambetul pe buze si fara sa astepte ceva in schimb, fara fete satule de ceea ce fac si care te servesc cu scarba sau doar pt ca asa trebuie sau sa scape repede de tine.
Peste tot in spital sunt locuri de joaca sau locuri mai speciale, mai interesante pt copii de genul un acvariu, un trenulet, autobuz, cusca cu leu, vapoare, tot felul de machete.


 Dupa masa am fost sa luam aer si ne am oprit la locul de joaca de langa cladirea noastra.



A doua zi am fost programati la irigografie, care din pacate nu sa putut face pt ca Robi nu a fost pregatit in prealabil si a fost full astfel ca nu au putut introduce nici o substanta de contrast. Era funny ca de fiecare data cand era m trimisi prin te miri ce parte a cladirii descopeream locuri de joaca noi la care ne opream putin la intoarcere spre marea bucurie a lui Robi. Tot azi am intalnit o alta romanca simpatica Elvira, asistenta la anestezie, si care ne a asigurat ca ne putem baza pe ea atat pt traduceri cat si pt orice probleme. In salon intre timp sa mutat o familie cu baietelul diagnosticat cu neuroblastom si care tocmai fusese operat pt a rezecta tumoarea principala de la glanda suprarenala dreapta. Am avut ocazia sa aflu cum merge treaba pe aici la oncologie si sa compar cu ce este in Romania.


A treia zi a fost cea mai cumplita cu mai multe runde de plans incepand cu dimineata la clisma, continuand cu irigografia si terminand cu incercarile de a pune fluturasul.
Azi am discutat cu doctorul despre operatia de maine, despre riscuri, despre anestezie, despre necesitatea ileostomei si cu inima cat un purec ma gandesc la ziua de maine(vineri)... Am aflat ca e posibil sa nu fie megacolon, dar ca biopsia va elucida acest lucru.
Am sarit peste plimbare direct in pat si am adormit pe la ora 6 dupamasa.