Ultima operatie - Robi

Dragi prieteni,

Plin de speranta va spun ca am mai facut un pas spre normalitate. Robi a fost operat alaltaieri la Tubingen si i s-a legat intestinul gros de intestinul subtire scapand astfel si de ileostoma.

Operatia a decurs normal si doctorii s-au incadrat aproape in cele 90 de minute anuntate. Pentru prima data, nu au fost complicatii in timpul operatiei insa nu este exclus sa apara mai tarziu.  Dupa operatie ne au spus doctorii ca dificultatea a fost diferenta de dimensiune intre cele 2 bucati ce trebuiau puse cap la cap. Partea folosita din intestinul subtire este mai mare cu circa 1.5 cm in diametru decat partea atasata de colon si nefolosita. Am impresia ca nu se asteptau la asa ceva. Exista riscuri, sa se roteasca intestinul, sa se desprinda anastomoza, sa faca stenoza, si altele. Singura solutie in cazul unui asemenea eveniment este o noua operatie.

Evolutia din zilele urmatoare operatiei este critica. Cateva zile nu are voie sa bea nimic fiind hidratat prin perfuzie iar cu mancarea va trebui inceput usor cu mancare lichida si in cantitati mici. Ar trebui la 3-4 zile sa apara primul scaun.

Din fericire la o zi jumate de la operatie a aparut primul scaun ceea ce ne duce cu gandul ca lucrurile incep sa functioneze cum trebuie.  Nu credeam ca poate sa ti produca atata bucurie sa vezi un caca :-)

Azi are voie sa faca cativa pasi desi nu prea vrea si tot azi am inceput cu apa. Inca avem febra si suntem prost dispusi. Mai avem cateva zile emotii cand incepem cu mancarea. Speram sa nu mai fie probleme.

Urmatoare grija este incontinenta. Este un risc pe care il stim si desi destul de improbabil el poate sa apara. Si daca apare speram sa fie temporara si partiala. Ramane de vazut in urmatorul an cand va mai creste si Robi si va avea simtul mersului la toaleta. Vedem si cat de dese vor fi scaunele in perioada urmatoare. La inceput ar trebui sa fie mai dese dar mai apoi ar trebui sa se regleze.

Mai avem de luptat si cu alergiile care desi au scazut valoric continua sa il faca sa vomite. In mod normal pana la 3 ani ar trebui sa scapam si de ele.

Desi doctorii nu recunosc clar, eu sunt convins ca alergiile sunt legate de megacolon. De altfel, sunt convins si ca boala lui Raul a fost in mare masura provocata de infectia cu CMV.

Sa auzim de bine. V-am pupat!

Evaluare Raul la Koln

Dragii mei revin cu vesti minunate, cele mai minunate...

Am asteptat cu sufletul la gura rezultatul evaluarii lui Raul de la Koln.

Desi a sosit cu intarziere ne am bucurat enorm sa ni se confirme ca stadiul bolii este 4S asa cum speram de fapt si ca Raul nu mai are nici o celula maligna. Restul tumoral a ramas constant ca acum 3 luni si nu exista nici o dovada a vreunui progres al bolii. Nu mai trebuie tratament sau vreun regim.

Cu alte cuvinte Raul s-a vindecat.

Exista urme ale bolii si al tratamentului precum analizele la ficat putin marite si fibroze la nivelul acestuia dar ni s-a spus sa nu ne facem griji ca este totul normal. Trebuie din 3 in trei luni sa repetam analizele de sange, markerii tumorali din urina si rmn pentru o perioada.

La Koln am intalnit medici extrem de profesionisti dar in acelasi timp extrem de calzi si dornici sa te ajute.
Investigatiile au durat o saptamana in care am avut pauza o singura zi. Au fost facute toate investigatiile de la A la Z. Scopul a fost clar, si anume restadializare bolii lui Raul la 3 luni de la terminarea tratamentului.
I s-a facut punctie din maduva pt a vedea daca se gasesc celule maligne in maduva. S-au facut markerii tumorali si anume acid vanil mandelic si catecolamine. S-a reevaluat oncogena nmyc ca fiind ne amplificata. Am facut echo, rmn si mibg. Mibg este o investigatie ce nu se face in Romania. Se injecteaza o substanta radioactiva in cantitate mica. Aceasta este absorbita mai puternic de catre celule maligne. Se foloseste un aparat ca un tomograf cu care se scaneaza corpul si care ar trebui sa piuie daca se detecteaza vre o celula maligna. Nu a piuit la noi.

Am nimerit la Koln intr o perioada foarte aglomerata, cu hotelurile pline. A trebuit sa ne mutam de cateva ori.
Am fost norocosi ca am intilnit din nou niste romani minunati care s-au oferit sa ne ajute si fara de care nu ne am fi descurcat. Multumim Traian.

Raul are voie chiar si la soare.

In continuare exista un risc de recidiva la o asemenea boala dar nu vrem sa ne gandim la asa ceva.
Doamne ajuta!