Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

joi, 26 septembrie 2013

Evaluare Raul la Koln

Dragii mei revin cu vesti minunate, cele mai minunate...

Am asteptat cu sufletul la gura rezultatul evaluarii lui Raul de la Koln.

Desi a sosit cu intarziere ne am bucurat enorm sa ni se confirme ca stadiul bolii este 4S asa cum speram de fapt si ca Raul nu mai are nici o celula maligna. Restul tumoral a ramas constant ca acum 3 luni si nu exista nici o dovada a vreunui progres al bolii. Nu mai trebuie tratament sau vreun regim.

Cu alte cuvinte Raul s-a vindecat.

Exista urme ale bolii si al tratamentului precum analizele la ficat putin marite si fibroze la nivelul acestuia dar ni s-a spus sa nu ne facem griji ca este totul normal. Trebuie din 3 in trei luni sa repetam analizele de sange, markerii tumorali din urina si rmn pentru o perioada.

La Koln am intalnit medici extrem de profesionisti dar in acelasi timp extrem de calzi si dornici sa te ajute.
Investigatiile au durat o saptamana in care am avut pauza o singura zi. Au fost facute toate investigatiile de la A la Z. Scopul a fost clar, si anume restadializare bolii lui Raul la 3 luni de la terminarea tratamentului.
I s-a facut punctie din maduva pt a vedea daca se gasesc celule maligne in maduva. S-au facut markerii tumorali si anume acid vanil mandelic si catecolamine. S-a reevaluat oncogena nmyc ca fiind ne amplificata. Am facut echo, rmn si mibg. Mibg este o investigatie ce nu se face in Romania. Se injecteaza o substanta radioactiva in cantitate mica. Aceasta este absorbita mai puternic de catre celule maligne. Se foloseste un aparat ca un tomograf cu care se scaneaza corpul si care ar trebui sa piuie daca se detecteaza vre o celula maligna. Nu a piuit la noi.

Am nimerit la Koln intr o perioada foarte aglomerata, cu hotelurile pline. A trebuit sa ne mutam de cateva ori.
Am fost norocosi ca am intilnit din nou niste romani minunati care s-au oferit sa ne ajute si fara de care nu ne am fi descurcat. Multumim Traian.

Raul are voie chiar si la soare.


In continuare exista un risc de recidiva la o asemenea boala dar nu vrem sa ne gandim la asa ceva.
Doamne ajuta!

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu