Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

marți, 26 februarie 2013

Situatia actuala


In ultimele luni situatia lui Robi s-a inrautatit cu vizite tot mai dese la spital, cu internari in paralel cu Raul, internari care aveau sa aduca concluzia ca trebuie operat cat mai repede. Operatia este foarte complicata si necesita trei pasi in decurs de 6 luni.

Cu Raul suntem tot prin spital din septembrie cu mici pauze de refacere. Lucrurile nu au mers conform asteptarilor si protocoalelor si acum am terminat a 5 cura de chimioterapie si asteptam momentul in care va fi pregatit de operatie. Problema cea mai mare acum sunt metastazele la ficat, care se incapataneaza sa dispara, ba chiar s-au inmultit. La operatie ar trebui sa se scoata tumora mama de la glanda suprarenala ce disemineaza celulele maligne. Tratamentul pentru Raul este lung, complicat si rezultatele sunt imprevizibile si cu riscuri peste riscuri. Nu stim la ce sa ne asteptam.

Decizia de a merge la Tubingen, in Germania, la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului ne-a fost usurata si de articolul urmator:
Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut
POPOIU M. C. 1, DAVID V.L. 2, BOERIU E. 1,POPOIU A.V. 1, ARGHIRESCU S. 1,VLADESCU C.3, CHIRIAC N.D.3, MUSAT S.3, BOIA E.S.1
1 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România 2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România 3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000). Rata de supravieţuire este de 22% în ţara noastră, comparativ cu ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de 50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.
 Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.

Zilele acestea am reusit sa obtin o estimare de costuri pt operatia lui Robi de la cei de la Tubingen. 
Din pacate pentru Raul inca nu avem o estimare insa avem idee de la cei care au mai fost la Tubingen operati de diverse tumori. Ma stradui sa obtin o estimare insa situatia la el e mult mai complicata deoarece pe langa operatie ar putea necesita si mai multe cure de chimioterapie, tratament cu iod radioactiv MIBG, posibil recoltare celule stem si transplant autolog. Totul depinde de evolutia lui. In plus inca nu avem o alta evaluare rmn decat cea de acum 4 luni de la internare.

5 comentarii:

  1. Dragilor, nu-mi pot imagina asa ceva, mi se pare prea mult pentru orice parinte!
    Eu am un blog pentru mamici si voi transmite povestea voastra daca imi permiteti pentru a strange cat mai multe ajutoare!
    Ma rog din tot sufletul pentru copilasii vostri!
    Dumnezeu sa va dea forta !

    RăspundețiȘtergere
  2. Nimeni nu are mai mare puter decât dumnezeu atotputernic şi creator .luaţi amândoi copii şi plecativa genunchi în fata lui şi cereţi vindecare spuneţi ca vă iubiţi copii şi ca sunteţi dcisi să faceţi voia lui şi să ascultaţi.veţi vedea minunea.vă încurajeze şi mă rog împreună cu voi pt micuţii.

    RăspundețiȘtergere
  3. Nu stim de ce Dumnezeu ingaduie suferinta asta.Insa un lucru e sigur.Mai presus de oricine,El are puterea si controlul.Cel mai important lucru e sa stati aproape de Dumnezeu impreuna cu copiii,si sa nu va pierdeti speranta.Ma rog ca puterea si speranta si credinta sa nu va paraseasca nici o clipa.Am un baiat de 8luni si unul pe drum.Pot doar sa imi imaginez prin ce treceti si e devastator.Sunt alaturi de voi cu inima si ma rog pentru copiii vostri minunati,impreuna cu prietenii nostri.Dumnezeu sa fie cu voi!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Fain dumnezeu,nu?Sa imbolnavesti niste copilasi!Nu dumnezeu fie cu ei,ci oamenii sa ii ajute sa stranga banii necesari operatiei :)
      Pacea fie cu voi,fratii mei :)

      Ștergere