Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

marți, 26 februarie 2013

Povestea


Am sa incep cu inceputul si anume cu baietelul cel mare care desi sufera de o boala mai putin grava decat cel mic, pe termen lung efectele pot fi la fel de grave.


Robi
Dupa 2 ani jumate de asteptare a aparut primul baietel, Robert. De pe la 5-6 luni au inceput sa apara probleme cu constipatia si vizitele la medici. Totul in zadar pentru ca la aproape un an sa ajungem la spital de urgenta,  si dupa o serie de greseli si diagnostic gresit  sa ajungem la terapie intesiva cu transfuzie de singe si risc ridicat sa pierdem copilul. Aici am stat vreo 10 zile. 

Aici auzim pentru prima data de diagnosticul de megacolon forma toxica si ulterior congenital.  Megacolonul inseamna ca exista o portiune din colon care nu are un fel de ganglioni ce fac materialul fecal sa fie eliminat spre exterior. Prin urmare acesta se dilata imediat deasupra zonei si apare constipatia severa. Pe langa toate astea avem si intoleranta la lapte de vaca ca si manifestrae a bolii. Biopsia si imagistica insa nu au confirmat boala 100% prin urmare scapam momentan de operatie cu indicatiile sa tragem de timp pana la 3 ani cu monitorizare si sa vedem cum se dezvolta copilul. Am acceptat situatia la acel moment mai ales ca riscurile operatiei erau destul de mari si anume sa ramana cu anus contra naturii un timp sau definitiv si incontinenta. In plus la noi nu se poate face operatia laparoscopic, de asemenea nu se face examen extemporaneu asupra zonei ce trebuie taiata si totul se face dupa ochi.
Am fost cu Robert si in Ungaria la investigatii, am fost si la Bucuresti la un medic cu experienta in aceasta boala venit din Germania, dar toate fara nici un rezultat cert.
Baietelul are acum 1 an si 10 luni  si este din ce in ce mai greu sa tragem de timp. In marea majoritate a diminetilor are burtica normala dar aproape in fiecare seara este balonat. Iar scaun, sunt zile in care nu face, iar in altele face putin si ajungem sa il stimulam fie cu medicamente si/sau cu clisma. Din cand in cand trebuie sa mergem la spital sa i se faca clisme inalte pentru a-l mai goli. Pe fondul virozei respiratorii  dar si al constipatiei intre craciun si revelion am ajuns de 3 ori la urgente cu el cu urlete, tremurat, burtica tare, febra, invinetit de buze.  Ne am speriat rau de tot data fiind starea lui asemanatoare cu cea din aprilie premergatoare ajungerii la terapie intesiva.
E foarte greu sa il vedem asa. E dificil si cu alimentatia, data fiind alergia la lapte. 



Raul
Dupa 7 luni de cand a venit Robi pe lume sotia a ramas gravida, intr-un moment in care habar nu aveam ce urma sa ne astepte. Dupa o nastere prin cezariana si controalele de rutina a aparut Raul. La doua luni pe cand eram programati la vaccine doctorita de familie l-a vazut si ne-a trimis la urgente. Avea abdomenul foarte tare, stare la care a ajuns destul de brusc, in doar cateva zile. Dupa insistente si certuri la urgenta ni s-a facut un eco si am fost internati cu hepatosplenomegalie.  In prima saptamana de spitalizare starea lui s-a agravat, ficatul s-a marit de 4 ori, copilul s-a umflat puternic de la abdomen in jos si am crezut ca-l pierdem. Am stat ceva timp la terapie intensiva de unde am facut si biopsie hepatica. 

La trei saptamani de la internare a sosit diagnosticul si anume neuroblastom cu metastaze la ficat. Spre disperarea noastra la inceput doctorii spuneau ca nu stiu daca au timp sa investigheze pentru ca mai apoi sa ii dea sanse.  Pe langa toate acestea infectia cu cytomegalovirus ne complica lucrurile si mai tare si ne amplifica riscurile. Se pare ca prin placenta s-a transmis acest virus in timpul sarcini undeva in al doilea sau al treilea trimestru de sarcina. Sotia s-a pricopsit cu acest virus in spitalul de infectioase unde am fost trimisi cu Robi in mod gresit si unde a fost internata o saptamana.

Practic neuroblastomul acesta consta in faptul ca exista o tumore mama la glanda suprarenala dreapta din care sau imprastiat celulele maligne la ficat. Am inceput tratamentul cu citostatice conform protocolului nb2004. Primele 3 cure au diminuat ficatul dar se pare ca metastazele din ficat s-au inmultit. Acum am inceput cura a 5a.  Este cura cea mai puternica ce se poate da numai dupa 6 luni. Deja Raul s-au umflat la manute si la fata si rezista cu greu. Riscurile sunt mari si stam cu sufletul la gura. In functie de evolutia copilului, conform protocolului  ar fi planificata operatia de extragere a tumorii suprarenale peste cateva luni .  Operatia ar urma sa se faca la Tubingen. Daca vom reusi sa obtinem ceva formular european, casa de asigurari ar urma sa suporte o parte din costuri dar nu in totalitate. Alfel trebuie sa ne descurcam cumva. Am aflat ca operatia ar costa in jur de 50000 de euro de la cei care au mai fost acolo la operatie . O sa aflam cu certitudine in perioada urmatoare.

Sunt dezamagit de sistemul medical romanesc in totalitate. De nenumarate ori era sa ne pierdem copiii din cauza neglijentei, nepasari, lipsei de echipamente si profesionalism. Totusi am intalnit si oameni sensibili si oameni deosebiti  in sistem, dar putini, mult prea putini...

Tin sa multumesc in mod deosebit pentru profesionalismul, compasiunea si caldura lor, medicilor: prof. Boia, doamna dr. Boeriu, prof Simedrea, dr. Stanciulescu Corina, dr. Cucui Cozma Cosmina.

13 comentarii:

  1. Sper din suflet sa va intareasca Dumnezeu,sa dea putere de lupta si zile puisorilor vostrii. Merita sa luptati pentru ei chiar si impotriva sistemului medical romanesc care, asa cum ati spus, e complet nepregatit pentru astfel de situatii. Am sa ma rog alaturi de voi!

    RăspundețiȘtergere
  2. Sanatate si vindecare grabnica!
    Puteti incerca la Robi si tratament homeopat. D-na Dr.
    Mihaela Danescu este foarte buna.
    La spitalul Louis Turcanu, un doctor foarte bun este D-na Militaru.
    Mergeti si la biserica la un preot sa faca anumite slujbe, Dumnezeu chiar face minuni! Cititi si acatistul Sf. Nectarie in fiecare zi!
    Doamne ajuta se se faca bine! Nu va pierdeti speranta!

    RăspundețiȘtergere
  3. Multumim mult pentru incurajari si pentru gandurile voastre bune!

    RăspundețiȘtergere
  4. O sa fie bine !ma rog la bunul Dumnezeu sa aiba grija de voi si sa va dea putere sa reusiti in Germania!

    RăspundețiȘtergere
  5. Ducu: "nici nu pot sa imi imaginez prin ce treceti!!!! si eu am un copil cu handicap, in varsta de 2ani si jumatate si stiu cat de greu este sa vaslesti contra curentului intr-una..insa nici nu imi pot imagina cum este sa ai doi copii bolnavi, si atit de grav...sunt sigura insa ca vor fi bine si va veti bucura de viata impreuna.. am inceput si noi o strangere de fonduri recent, pentru baietelul meu, si toti banutii pe care ii voi avea peste "targetul" nostru, ii voi redirectiona catre voi. Va doresc multa sanatate si multa putere pentru a lupra cu bolile acestea crunte! "

    RăspundețiȘtergere
  6. Cu ajutorul lui Dumnezeu totul va fi bine, aveti 2 puisori foarte frumosi, puternici si luptatori! :*

    RăspundețiȘtergere
  7. Si cand te gandesti ca aceasta familie era normala ca noi toti, si-au facut toate controalele medicale inainte si in timpul sarcinii. A fost totul ok conform sistemului medical romanesc. Nu se stiu cu bolnavi in familie ca sa te gandesti ca au copiii tai de la cine sa mosteneasca asa ceva. Cred ca sistemul medical romanesc este profesionist intr-un singur domeniu: selectia naturala.
    Solutii exista. Greu este sa le gasim. Cel mai greu este sa avem puterea sa luam decizia potrivita la momentul potrivit, sa riscam la momentul potrivit.
    Asa cum scriu si ei, noi suntem salvati de aceasta familie prin frecventa cazului lor.
    Sa ii ajutam si noi cu ce putem...
    Sanatate!

    RăspundețiȘtergere
  8. RUGATI-VA MULT.EU CRED IN MINUNI.MA ROG SI MA VOI RUGA IN CONTINUARE PT ACEASTA FAMILIE.EU PERSONAL O CUNOSC PE ADRIANA SI STIU SI CRED CA E SI VA FI IN CONTINUARE O FEMEIE PUTERNICA,O MAMA PUTERNICA.E DOAR UN VIS URAT.TOTUL E TRECATOR.VETI TRECE IMPREUNA PESTE TOT.SANATATE.NU MAI JUDECATI SISTEMUL?!SUNT DE VINA CEI CE NE CONDUC.SE GANDESC DOAR LA EI.

    RăspundețiȘtergere
  9. Nu dau vina pe nimeni. Doar relatez realitatea.

    RăspundețiȘtergere
  10. Nu va pierdeti speranta,credeti in D-zeu si luptati pentru ingerasii vostri,mergeti si la preot nu va dati batuti e adevarat este strigator la cer ca,ambii copii sa treaca prin asa ceva,sa va dea D-zeu putere voua parintilor si copilasiilor vostri sa auzim de vesti bune.

    RăspundețiȘtergere
  11. Sa manance doar fructe si legume crude !! Nu mancare procesata, carnea exclusa 100% !!! Doar mancare cruda legume si fructe !! Am avut un unchi care a fost operat de cancer la colon si trimis acasa sa isi astepte moartea, a trecut pe o alimentatie bio, doar legume crude si fructe si a trait 10 ani ! Dupa 10 ani a revenit la mancaruri grele, si a facut cancer la plamani si a murit !! Va recomand si un filmulet cu privire la nutritie...http://www.youtube.com/watch?v=DAgxFQxGz00

    Insanatosire grabnica si multa sanatate si multi ani fericiti !! St.K

    RăspundețiȘtergere
  12. Ma rog la Dumnezeu sa treceti cu bine peste aceasta incercare grea a vietii,nu va pierdeti speranta luptati pentru ingerasii vostri multa multa sanatate si sa ne aduceti vesti bune din Germania

    RăspundețiȘtergere
  13. Salut,

    Ligia Pop are un site tare interesant cu mancare vegetariana. Cred ca o dieta vegetariana le-ar facilita digestia. Multa sanatate!

    RăspundețiȘtergere