Am sa incep cu inceputul si anume cu baietelul cel mare care
desi sufera de o boala mai putin grava decat cel mic, pe termen lung efectele
pot fi la fel de grave.
Robi
Dupa 2 ani jumate de asteptare a aparut
primul baietel, Robert. De pe la 5-6 luni au inceput sa apara probleme cu
constipatia si vizitele la medici. Totul in zadar pentru ca la aproape un an sa
ajungem la spital de urgenta, si dupa o
serie de greseli si diagnostic gresit sa
ajungem la terapie intesiva cu transfuzie de singe si risc ridicat sa pierdem
copilul. Aici am stat vreo 10 zile.
Aici auzim pentru prima data de diagnosticul de megacolon forma toxica
si ulterior congenital. Megacolonul
inseamna ca exista o portiune din colon care nu are un fel de ganglioni ce fac
materialul fecal sa fie eliminat spre exterior. Prin urmare acesta se dilata imediat deasupra zonei si apare constipatia severa. Pe langa toate astea avem si intoleranta la lapte
de vaca ca si manifestrae a bolii. Biopsia si imagistica insa nu au confirmat
boala 100% prin urmare scapam momentan de operatie cu indicatiile sa tragem de
timp pana la 3 ani cu monitorizare si sa vedem cum se dezvolta copilul. Am acceptat
situatia la acel moment mai ales ca riscurile operatiei erau destul de mari si
anume sa ramana cu anus contra naturii un timp sau definitiv si incontinenta. In plus la noi nu
se poate face operatia laparoscopic, de asemenea nu se face examen extemporaneu
asupra zonei ce trebuie taiata si totul se face dupa ochi.
Am fost cu Robert si in Ungaria la investigatii, am fost si
la Bucuresti la un medic cu experienta in aceasta boala venit din Germania, dar
toate fara nici un rezultat cert.
Baietelul are acum 1 an si 10 luni si este din ce in ce mai greu sa tragem de
timp. In marea majoritate a diminetilor are burtica normala dar aproape in
fiecare seara este balonat. Iar scaun, sunt zile in care nu face, iar in altele
face putin si ajungem sa il stimulam fie cu medicamente si/sau cu clisma. Din
cand in cand trebuie sa mergem la spital sa i se faca clisme inalte pentru a-l
mai goli. Pe fondul virozei respiratorii
dar si al constipatiei intre craciun si revelion am ajuns de 3 ori la
urgente cu el cu urlete, tremurat, burtica tare, febra, invinetit de buze. Ne am speriat rau de tot data fiind starea lui
asemanatoare cu cea din aprilie premergatoare ajungerii la terapie intesiva.
E foarte greu sa il vedem asa. E dificil si cu alimentatia, data fiind alergia la lapte.
Raul
Dupa 7 luni de cand a venit Robi pe lume sotia a ramas
gravida, intr-un moment in care habar nu aveam ce urma sa ne astepte. Dupa o
nastere prin cezariana si controalele de rutina a aparut Raul. La doua luni pe
cand eram programati la vaccine doctorita de familie l-a vazut si ne-a trimis la
urgente. Avea abdomenul foarte tare, stare la care a ajuns destul de brusc, in
doar cateva zile. Dupa insistente si certuri la urgenta ni s-a facut un eco si
am fost internati cu hepatosplenomegalie.
In prima saptamana de spitalizare starea lui s-a agravat, ficatul s-a
marit de 4 ori, copilul s-a umflat puternic de la abdomen in jos si am crezut ca-l pierdem. Am stat ceva timp la terapie intensiva de unde am facut si biopsie hepatica.
La trei saptamani de la internare a sosit diagnosticul si anume
neuroblastom cu metastaze la ficat. Spre disperarea noastra la inceput doctorii
spuneau ca nu stiu daca au timp sa investigheze pentru ca mai apoi sa ii dea
sanse. Pe langa toate acestea infectia
cu cytomegalovirus ne complica lucrurile si mai tare si ne amplifica riscurile.
Se pare ca prin placenta s-a transmis acest virus in timpul sarcini undeva in
al doilea sau al treilea trimestru de sarcina. Sotia s-a pricopsit cu acest
virus in spitalul de infectioase unde am fost trimisi cu Robi in mod gresit si
unde a fost internata o saptamana.
Practic neuroblastomul acesta consta in faptul ca exista o
tumore mama la glanda suprarenala dreapta din care sau imprastiat celulele
maligne la ficat. Am inceput tratamentul cu citostatice conform protocolului
nb2004. Primele 3 cure au diminuat ficatul dar se pare ca metastazele din ficat
s-au inmultit. Acum am inceput cura a 5a.
Este cura cea mai puternica ce se poate da numai dupa 6 luni. Deja Raul
s-au umflat la manute si la fata si rezista cu greu. Riscurile sunt mari si
stam cu sufletul la gura. In functie de evolutia copilului, conform
protocolului ar fi planificata operatia
de extragere a tumorii suprarenale peste cateva luni . Operatia ar urma sa se faca la Tubingen. Daca
vom reusi sa obtinem ceva formular european, casa de asigurari ar urma sa
suporte o parte din costuri dar nu in totalitate. Alfel trebuie sa ne descurcam
cumva. Am aflat ca operatia ar costa in jur de 50000 de euro de la cei care au mai
fost acolo la operatie . O sa aflam cu certitudine in perioada urmatoare.
Sunt dezamagit de sistemul medical romanesc in totalitate.
De nenumarate ori era sa ne pierdem copiii din cauza neglijentei, nepasari, lipsei de echipamente si profesionalism. Totusi am intalnit si oameni sensibili
si oameni deosebiti in sistem, dar
putini, mult prea putini...
Tin sa multumesc in mod deosebit pentru profesionalismul, compasiunea si caldura lor, medicilor: prof. Boia, doamna dr. Boeriu, prof Simedrea, dr. Stanciulescu Corina, dr. Cucui Cozma Cosmina.
Tin sa multumesc in mod deosebit pentru profesionalismul, compasiunea si caldura lor, medicilor: prof. Boia, doamna dr. Boeriu, prof Simedrea, dr. Stanciulescu Corina, dr. Cucui Cozma Cosmina.
Sper din suflet sa va intareasca Dumnezeu,sa dea putere de lupta si zile puisorilor vostrii. Merita sa luptati pentru ei chiar si impotriva sistemului medical romanesc care, asa cum ati spus, e complet nepregatit pentru astfel de situatii. Am sa ma rog alaturi de voi!
RăspundețiȘtergereSanatate si vindecare grabnica!
RăspundețiȘtergerePuteti incerca la Robi si tratament homeopat. D-na Dr.
Mihaela Danescu este foarte buna.
La spitalul Louis Turcanu, un doctor foarte bun este D-na Militaru.
Mergeti si la biserica la un preot sa faca anumite slujbe, Dumnezeu chiar face minuni! Cititi si acatistul Sf. Nectarie in fiecare zi!
Doamne ajuta se se faca bine! Nu va pierdeti speranta!
Multumim mult pentru incurajari si pentru gandurile voastre bune!
RăspundețiȘtergereO sa fie bine !ma rog la bunul Dumnezeu sa aiba grija de voi si sa va dea putere sa reusiti in Germania!
RăspundețiȘtergereDucu: "nici nu pot sa imi imaginez prin ce treceti!!!! si eu am un copil cu handicap, in varsta de 2ani si jumatate si stiu cat de greu este sa vaslesti contra curentului intr-una..insa nici nu imi pot imagina cum este sa ai doi copii bolnavi, si atit de grav...sunt sigura insa ca vor fi bine si va veti bucura de viata impreuna.. am inceput si noi o strangere de fonduri recent, pentru baietelul meu, si toti banutii pe care ii voi avea peste "targetul" nostru, ii voi redirectiona catre voi. Va doresc multa sanatate si multa putere pentru a lupra cu bolile acestea crunte! "
RăspundețiȘtergereCu ajutorul lui Dumnezeu totul va fi bine, aveti 2 puisori foarte frumosi, puternici si luptatori! :*
RăspundețiȘtergereSi cand te gandesti ca aceasta familie era normala ca noi toti, si-au facut toate controalele medicale inainte si in timpul sarcinii. A fost totul ok conform sistemului medical romanesc. Nu se stiu cu bolnavi in familie ca sa te gandesti ca au copiii tai de la cine sa mosteneasca asa ceva. Cred ca sistemul medical romanesc este profesionist intr-un singur domeniu: selectia naturala.
RăspundețiȘtergereSolutii exista. Greu este sa le gasim. Cel mai greu este sa avem puterea sa luam decizia potrivita la momentul potrivit, sa riscam la momentul potrivit.
Asa cum scriu si ei, noi suntem salvati de aceasta familie prin frecventa cazului lor.
Sa ii ajutam si noi cu ce putem...
Sanatate!
RUGATI-VA MULT.EU CRED IN MINUNI.MA ROG SI MA VOI RUGA IN CONTINUARE PT ACEASTA FAMILIE.EU PERSONAL O CUNOSC PE ADRIANA SI STIU SI CRED CA E SI VA FI IN CONTINUARE O FEMEIE PUTERNICA,O MAMA PUTERNICA.E DOAR UN VIS URAT.TOTUL E TRECATOR.VETI TRECE IMPREUNA PESTE TOT.SANATATE.NU MAI JUDECATI SISTEMUL?!SUNT DE VINA CEI CE NE CONDUC.SE GANDESC DOAR LA EI.
RăspundețiȘtergereNu dau vina pe nimeni. Doar relatez realitatea.
RăspundețiȘtergereNu va pierdeti speranta,credeti in D-zeu si luptati pentru ingerasii vostri,mergeti si la preot nu va dati batuti e adevarat este strigator la cer ca,ambii copii sa treaca prin asa ceva,sa va dea D-zeu putere voua parintilor si copilasiilor vostri sa auzim de vesti bune.
RăspundețiȘtergereSa manance doar fructe si legume crude !! Nu mancare procesata, carnea exclusa 100% !!! Doar mancare cruda legume si fructe !! Am avut un unchi care a fost operat de cancer la colon si trimis acasa sa isi astepte moartea, a trecut pe o alimentatie bio, doar legume crude si fructe si a trait 10 ani ! Dupa 10 ani a revenit la mancaruri grele, si a facut cancer la plamani si a murit !! Va recomand si un filmulet cu privire la nutritie...http://www.youtube.com/watch?v=DAgxFQxGz00
RăspundețiȘtergereInsanatosire grabnica si multa sanatate si multi ani fericiti !! St.K
Ma rog la Dumnezeu sa treceti cu bine peste aceasta incercare grea a vietii,nu va pierdeti speranta luptati pentru ingerasii vostri multa multa sanatate si sa ne aduceti vesti bune din Germania
RăspundețiȘtergereSalut,
RăspundețiȘtergereLigia Pop are un site tare interesant cu mancare vegetariana. Cred ca o dieta vegetariana le-ar facilita digestia. Multa sanatate!